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45年的隔离——专访苏州麻风村

45年的隔离——专访苏州麻风村


撰稿│李征宇
采写│李征宇 戴 俊 杨天怡 闫思彤 袁家祺 张 蓉


    编前语:在距离苏州大学独墅湖校区37个公交站的吴江区八坼镇,隐藏着全国500余个麻风村的其中之一。麻风杆菌作为人类最古老的瘟神,曾让百万中国人手脚与面容扭曲畸形。麻风病人被诅咒为“风吹来的恶魔”,在旧社会需要被烧死。药物虽已逐渐灭绝麻风,却不能消灭人们的歧视,治愈者被圈在村内,躲在城市的盲区,关于麻风村的消息也大多只停留在“情暖麻风村”之类的握手与笑脸照片。

“核辐射灾区”

    苏州吴江区八坼镇直港村,这是一个尘土飞扬的农村,渣土车就像这里的洒水车,每天定时把尘土洒在路边的花草上,这里像极了核辐射灾区。
    这不是一个自然形成的村落,隐藏在一片葡萄园之后,三面环水,可以称作是“半岛”,几艘木船搁浅在岸边腐烂,一座名为“红星桥”的危桥连接着外界。路人大多惊奇于这儿还有个地名叫“麻风”。
曹玉生是第一个出门查看动静的村民,他是麻风村第二年轻的,因为年轻,多少有些健谈,他今年70岁。
    “别怕我们。”这是全国21万存活的麻风病治愈者面对陌生人都会首先说的话。
    1969年,医学落后,国家束手无策,采取了当时最有效的方法——集中隔离,城市的边角成立了麻风村。这里是病痛的集中营,45年隔离期间,70多人相继死去,村里只剩11人,最大的96岁。
    “我也没有两天了。”曹玉生因为麻风杆菌侵入面部,笑得没有表情。
    8岁患小儿麻痹,12岁感染麻风杆菌,之后麻风病并发脑梗塞与脑中风,疾病是曹玉生生活的主题。
    村里只有两排平房,每人分得十几平方的房间。房门上贴着写有房主人名字的牌子,都是朴实的名字。门上没有牌子的代表主人已经过世,钥匙就一直插在门把手上。这些房间大多被用作仓库或是麻将活动地点,活着的人不嫌晦气。
    “隔壁的老张回家了,所以牌子还在,得了喉癌。”“年初时他还跟老钱打赌看谁先走,结果老钱七月死了,他兄弟来收的尸。”
    去年有4个牌子陆续被摘下,牌子都被摘下的那一天,这村就该被推平了,这儿有麻风,总归不会易主。

纯粹的生存

    麻风村的生活很规律,曹玉生将它比作“等死”。6点起床,撕下一张日历,晚上5点睡觉,一天算是过去了。45年,日历还能与外面的时间保持一致,实属不易。
    他来自河南信阳,盛产毛尖茶叶的地方。兄弟偶尔从老家来看望他,车会停在危桥前,曹玉生会去迎接,兄弟的孙子则从来没见。曹玉生的桌上摆着三罐茶叶,“不好喝,都是茶叶沫子。”
    曹玉生两天一包烟,9根手指卷曲扎进了手掌,唯一的一根能动的手指正好可以勾住一支香烟。平时烟得省着抽,兄弟不来时会多抽点。
    他们手脚都有残疾,还有三个完全失明,包括一只白色的猫。曹玉生拥有一条真腿和一支假肢,近些年来可以有限地出门,“出门时,硬币掉在地上就不捡,反正都捡不起来,还免得吓着别人。”曹玉生笑着展示了他唯一的手指,他早已不介意“麻风佬”的称号。村里只有一个手掌健全的人,他负责起了最重要的厨房工作。苏州的医疗相较于其他麻风村要好上不少,80年代时,所有病人都基本痊愈,但杆菌造成的残疾是永久的。
    很幸运,11人还拥有17条腿。
    他们中没有人有勇气回到社会,麻风给他们打下了烙印。许多报道中,麻风村里的人“宣称自己并没有被世人忘记”,恰恰相反,他们希望得到忘记。
    凑巧,一位渔民前来串门,他是老人们口中的“小王”,已年过五十。他展示了喝麻风痊愈者的茶水,“我们都不 怕”。他说自己是“邻居”。
    小王帮忙修过曹玉生的假肢,那天曹玉生瘫在地上,假肢的螺丝飞出去好远。
    病友和邻居变为亲人,他们一家人与世隔绝地生活,不知他们的吴江现在从属于哪里,不知外面的老虎抓到了第几只。
    他们都是孤身一人,没有事业与爱情,生活是纯粹的生存。

贫穷的桃花源


    曹玉生的门前放着萝卜和青菜,是今天的素菜,每顿的伙食一般是两个菜,不过得看运气。
    这萝卜便是向邻居“讨来的”。
    他们每月的补助是480元,还有养老保险200元,勉强可以维持温饱,外甥女送的鸡肉让饭桌多了点荤腥。
    村里的人数渐渐趋近于零,这里已经没有专门的医护人员驻扎,钱发下来后,一切都得靠自己萎缩的双手与假肢。媒体上,“承诺与守望”的守护者是他们口中的“领导”,来的次数也少了。
    这里的麻风村会在1月最后一个星期日占据新闻播报的3分钟,“世界防治麻风病日”的意义在这里也仅仅如此。
志愿者和教堂的信徒是仅剩的保持热情的人,他们时不时会来抹一抹窗台上的灰。这儿在地图上显示的是一片毫无标注的绿地,能找到着实不易。吴江的志愿者从不会惊动功利的世界,没有人拍摄志愿者拥抱“麻风佬”的照片,上传到微博换取点赞。
    每年这个桃花源依旧在遭受原始的烦恼,黄梅天会发大水,照例也会断电一星期,去年小王在院子里捉了三只蚂蟥。
    院里的花花草草则长势甚好。小王说:“养花的钱比养人的多一些,拔掉和重栽是经常的事。”花草能让镜头里的画面更好看。

    一天当作一年过,他们也需要寄托。陈小毛68岁,是村里最小的,他爱养动物,三条狗一只猫一直陪伴着他,从未嫌弃。那只猫团在纸盒里一动不动,左眼是灰色的,没有光亮,右眼眶里没有眼珠。“我就像这只猫一样。”陈小毛笑着说。
    剩下的人大多选择了信仰,教会捐赠的十字架图案贴在墙上,“惟有爱心能造就人”写在旁边。在经历了一世的苦难之后,他们只有期望于来世。
    曹玉生的下眼皮一直积着泪水,这是脑中风的症状。
    其实这里的全称是“被治愈的麻风病人疗养院”。

    专访结束时,全院能动的都出来送行,一直没有开口的79岁老太太拄着拐棍说了声:“谢谢领导。”
    走时天下雨了。

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