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生命不能承受之重——走访苏大附一院白血病人家属

                             生命不能承受之重——走访苏大附一院白血病人家属


    在梧桐掩映的十梓街旁,在苏大天赐庄校区以南,苏大附一院坐落在古城区的一方,人来人往,繁华喧嚣。
    在它周边,十梓街和凤凰街组成的商业地带让商铺繁盛,最多的是各种药店和水果店,夹杂着超市,餐馆,旅馆等等。医院内外,推着轮椅的人或是拎着饭盒匆匆赶路的人穿梭其中,贩卖着烤红薯烤玉米的大叔以及人力三轮车的车夫蹲守在医院门口,生意不错。
    如果从这片繁华中走进社区深处,便是另一个世界了。
    白日里的巷弄寂静,没有声响,偶尔来往的行人也打破不了沉寂。附近商铺里的人都知道,附近出租屋里住着的几乎都是白血病患者的家属,他们为了全国闻名的苏大附一院血液科远道而来,带着所有的希望,和全部身家。
    出苏大附一院东门是一处叫严衙弄的弄堂,两旁都是居民楼,从车库的窗户里隐约可以看到阴影晃动,却听不见人声。
    严衙弄4号楼底层的一个套间是丁大爷的房子,他是这儿的房东,套间对面的一排车库也都是他的。推开房子老旧、没有上锁的木门,昏暗的客厅只有一盏白炽灯用来照明,进门那块小小的地方已经不能被称作客厅,本身面积就不大的空间被房东用四块塑料板又隔出了两个隔间给白血病家属租住。
    地下室长年照不到阳光的潮湿味、九平方米厨房里的四个煤气灶产生的油烟味、厕所的消毒水味以及各种不知名的气味混杂在一起,在这个小而昏暗的空间里弥漫着。
    第一间的隔间里,包富美斜躺在床上闭着眼休息,儿子坐在一旁玩手机,寂静无声。这是下午的3点,从医院回来的他们百无聊赖地打发着时间,等待晚上的探视时间。
    逼仄的隔间里只有一张床和一张桌,中间是狭窄的只容一人走过的过道,通往下一个隔间。桌上一个小电饭锅和一个电磁炉,其他的杂物混乱地堆在旁边。底下是好几个塑料袋的绿色蔬菜以及一大捆的蒜,都是来看望他们的亲戚送的。
    他们来自江苏如皋,一家之主黄达兵前不久因为牙痛去医院检查,却不曾想查出了血小板偏低,后被确诊为白血病。从那一天开始,包富美一家的生活开始与她的带着美好意愿的名字背道而驰。她的丈夫是个瓦匠,自己是个种田的,儿子毕业找到了工作,清贫的生活原本带着希望日益好转,却因为一场天灾支离破碎。
    包富美开始整晚地睡不着觉,眼睛周围黑了一圈,眼泪哭干了以至于话到哽咽处再也流不出一滴泪;儿子在老家一家家跪着借钱跪到裤子破损才筹了2万,放下了工作蜗居在这个隔间等待着医院随叫随到的抽血。
    “我们是护工介绍来的这边,只住了两个星期。”说起这间隔间,包富美满是无奈,35元每天的房租换来4平米的活动空间,可是没有办法。
    在包富美和儿子静默在床上时,套间里的其他人则更乐意晒着午后的阳光,几名中年男女各自搬着小板凳围坐着,在后院里聊着天。后院比起房间里面显得宽敞许多,抬起头的天空却被塑料挡板遮去不少,并被几根电线割裂,挂着所有人换洗的衣物。
    一个中年女人在塑料板撑起来的“厨房”里开始拾掇晚上的饭菜,他们每顿送给病人的饭都得是新鲜的,中午吃的晚上不能再吃。中年女人“哎呀”一声,刚刚切完丝的豆腐皮一不小心打翻在地上,“烫一烫还能吃。”她收拾起地上的豆腐皮又开始忙活。
    43岁的吴金林坐在一个小板凳上讲着他的女儿,黝黑的面容,是常年在外打工留下的印记。“只要我还活着,我还有能力,我就一定要把我女儿治好。”这个中年男人再也控制不住,泣不成声。他的女儿吴秋霞今年只有16岁,上高二,生病以前成绩很好,在强化班里一直都是前三名,老师和同学都觉得她可以走出江西的小县城,去到外面的大世界生活读书。
    吴秋霞走出县城来到大城市了,只不过不是上大学而是为了看白血病。
    说起女儿,吴金林满是愧疚与心疼,一年只能回一次家的他很少见到女儿,女儿都是跟着奶奶一起生活的,“她会跟我说让我不要治了,回家算了”。女儿的懂事让吴金林心疼,让他决定哪怕以后出去讨饭也不会放弃女儿。
    这些家属聚在一起谈的最多的不是病人的病情便是抱怨昂贵的治疗费用和各种开销。让他们耿耿于怀的便是医院里开的药。“医院里面连米开明都没有,只能到外面的医院买,这怎么报销啊”一个大婶说。米开明是所有白血病人常用的药物,一支要好几百。家属们说就连很多国产药医院里都没有,只能去指定的外面医院买。医院买的药物可以报销,在外面买的药只能算自费,不能报销。
    在这些家属聊着天,准备着晚饭的时候,房东丁大爷早早地开始吃起了晚饭,一碗米饭,两个菜凑合成一顿晚餐。老家在常熟的他独自一人在苏州做租房生意,他把套间租给了白血病人,自己住在外面的车库里,环境比那些家属好不了多少。
    在他眼里,他给的价钱相当低了。“水电费也是我给,医院护工介绍来的还得给回扣,黑心点儿的要给上百,好一点的也要给50到80啊。”丁大爷有些抱怨。这儿的家属虽然抱怨房租,但说起丁大爷,大家都不怎么抱怨。有时候外地来的病人刚来,医院没有多余的病床,丁大爷还会把自己住着的车库让给病人临时住一晚。
    晚上五点是送晚饭的时间,包富美今天的晚餐准备的是鱼汤外加一根香蕉,鱼汤补充营养,香蕉有利于病情。严衙弄的尽头便是苏大附一院的东门,这时候来来往往最多的便是送饭的亲属。儿子总会跟着包富美一起去医院探视。他说母亲的眼睛不好,晚上看不清路,怕她回来不安全。
    黄达兵住在55病区,包富美到的时候病区门口已经聚集了十几名的家属,换上白大褂和拖鞋,戴上口罩和帽子,一家一次只能放一个人进去,有多名家属的家庭只能在外面等着替换进去。
    儿子进去前,包富美嘱咐了几句,“不要跟他谈病情,让他多吃点。”
    之所以不谈病情,是因为黄达兵住进来两个星期都以为自己患的只是贫血,医生和护士配合着家人一起隐瞒,因为糟糕的精神状态并不利于病人的康复。55病区里的37个病人大多数都和黄达兵一样,他们认为自己只是普通的病,积极配合治疗就能很快出院和家人团聚。而其实,因为骨髓配对的困难和庞大的医疗费用,他们中真正能够活下来的只有一部分。
    “能有什么办法,能瞒一时是一时,要不然他知道了要花这么多钱,宁可回家等死也不治的。”包富美说完便哽咽住了,再也说不下去。
    门口一张表格上贴着今年10月15号之前病人的治疗费用一览表,37个病患里面29个都是全部自费,仅有8个可以医保报销,自费和医保的区别远远地就可以从费用的位数上一览无余。就简单的床位费来讲,自费一天需要缴纳150元,而拥有本地医保的只要7.5元。总费用一栏里自费最多的已经有十几万,而本地医保只有几千。很多人的余额已经是负数。
    家属对白血病的报销政策只是摇头,外地来的家属表示根本报不到或只能报百分之三十左右,而对于社会的救助,他们也只是叹息,“哪里够啊,像红十字会那边每个患者只捐给你5000元,这点钱一天就花完了。”一个家属抱怨道。
等待儿子出来的包富美始终没去休息室休息,蹲坐在隔离病区外面,靠着墙,手里拿着手机给家乡的奶奶打着电话。她的手机是好几年前的款式,按键都被磨得看不清数字,只能用来打打电话,收发短信。
    等候的时间里,一名刚被诊断为白血病的病人住进了55病区,戴着鸭舌帽的父亲听着医生讲解病情,却对献血的要求产生了疑义,旁边包富美说在住进去之前,医院都会要求家属签字同意献血,如果不签字,万一病患需要血就没办法了。
    “如果我拒绝签字呢?”那位父亲的话引起了门外家属的围观,不少人劝他还是把字签了,病人用血要紧。在那位父亲眼里,献血不该这么走这种程序,人们应该把血献到血库,用血的时候可以共同使用,而不是一对一看似强制的献血。但他的解释很快被周围家属的讨论淹没了。
    “昆山事件那时候不是把血库里的血都调用光了嘛,只能这样一对一献血啊。”有人说。
    “不高兴献血到外面买血也是可以的,找黄牛60元拉一个人来献。”又一个人提着建议。
    “一定记得到你家的血小板数到30的时候去献,不然你家用不到反而给别人用了。”一旁正在换着隔离服的家属好心地告诉鸭舌帽父亲。他渐渐沉默下来,双手一直拽着身上背包的带子,抖动着。
    55病区对面是普通老年病区,不时有人推着年迈的老人出来,那暮年的悲沉都没有55病区的气氛压抑。
    白血病人的家属中,吴先生看上去最淡定,最坦然。他看着病区不断有新的面孔出现,旧的面孔消失,已经有些麻木。用他的话说,一般在哭的那家一定还在第一疗程,到第二疗程的时候已经不会哭了,都承认现实了。看上去坚强不催的他在刚得知儿子患上白血病的最初十几天里整整瘦了20斤。
    “有个小女孩和我儿子一样大,18岁,到后来没钱治病了,等到手脚僵硬地时候去网上发帖求助,第二天下午就走了。”吴先生把吸完的烟头掐灭,使劲扔进远处的垃圾桶,从怀里又掏出一根。
    吴先生清楚地记得当天的费用是3998.19元,他说他对数字敏感,每天都会记下来当天的治疗费用,精确到分。
    他边说边一根根抽着烟,他一天能抽掉两三包。不过他说快戒了,得省钱给儿子看病。现在他们家已经用掉了27万多,能借的全部都借光了,手头也只有十几万,用完了就再也掏不出钱了,走出医院后,吴先生的烟头的夜色中忽明忽暗,看不清他的神色。
    “想想这个病,每天心都是坠着的疼。”一个走在后面同行的先生叹气道。
    夜色中的十梓街依旧灯光旖旎,车水马龙。匆匆而过的行人不会注意慢慢走向社区深处的他们,所有的故事伴随着夜幕藏进心底。他们永远走不到苏州的繁华声色里,在每一天的清晨走向医院,在每一天的夜晚走回狭小的出租屋。
    这样重复的一天一天,包富美家才刚刚开始坚持了两个星期,吴先生家坚持了三个月,还有许许多多不知姓名的人坚持了更久。但所有人都不知道到底要坚持多久,或者是能坚持多久。
    唯有绝望中的一丝希望成了漫长陪护中唯一的光,他们攥着这丝希望,走一天,是一天。

 

资料:
    据《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)显示,全国每年新增白血病患者超过4万人,儿童占半壁江山。目前,白血病总的治愈率在60%左右,不同白血病治愈率不一。一般的淋巴细胞白血病,治愈率在75%左右,且不用通过骨髓移植,而髓性及粒性等白血病治愈率就要低得多,还不到60%。
    《报告》中,经济窘迫是中国绝大多数患者家庭面临的最大难题,有超过八成的家庭医疗费投入在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大,但由于报销比例、报销范围、起付线、异地治疗、自费药等因素影响,63.03%的家庭实际报销比例还不到医疗费总额的一半。
    白血病的治愈率已经过半,由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力,报销比例不高、患者需要照顾等原因,很多家庭最终放弃报销,最终放弃治疗。
  

(本报记者 杨天怡 施佳一 张一丰 徐云璐 成丽媛 张金永)

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